Sağlık Bakanlığı’nın geçen yıl yayımladığı SMA Klinik Protokolü’ne nazaran Batı toplumlarında her 40 şahıstan 1’i SMA taşıyıcısıyken Türkiye’de yılda ortalama 150 bebek SMA ile doğuyor. Buna rağmen Sıhhat Bakanı Fahrettin Koca, geçen aylarda Zolgensma ilacının geri ödeme kapsamına alınacağını bilim şurasında değerlendirdiklerini duyurmasına rağmen şimdi bir adım atılmış değil. Bakanlık, SMA ortaya çıkmadan yahut erken periyotta tespiti için 2021 yılı sonunda, evlenecek çiftlere; Mayıs 2022 prestijiyle da yenidoğan bebeklere yönelik tarama başlattı.

(Haluk Aydın Topaloğlu)

“ERKEN TEDAVİ EDİLMELİ”

Çocuk nörolojisi uzmanı Prof. Dr. Haluk Aydın Topaloğlu, SMA hastalığının tedavisinin erken yapılması gerektiğini belirterek, “Gen tedavisi çok faal bir tedavidir ve gecikmemesi gerekir. Birinci seçenek 1 aydan evvel, ikinci seçenek 3 aydan evvel, üçüncü seçenek de 6 aydan evvel uygulanmaya başlamasıdır. Bundan sonra yapılan tedaviler geçtir” dedi. 

“DEVLET NEREDE?”

SMA ve Genetik Hastalıklar Çaba Derneği Lideri Kamile Kurt, “Sağlık Bakanlığı uygun kriterdeki çocuklara tedavinin uygulanacağını aylar evvel söylemesine karşın rastgele bir adım atılmadı. Aileler kendi uğraşlarıyla yüksek meblağları toplayarak çocuklarını yurtdışında tedavi ettirme yollarını arıyor. Çocukların aygıt ve medikal muhtaçlıkları konusunda da devletten rastgele bir dayanak yok. Devlet nerede, bize ne vakit yardım edecek” diye konuştu.

(Ferdi ve Firdevs Karaboğa çifti, SMA Tip 2 hastası 18 aylık oğulları Özgür için dayanak bekliyor.)

ÖZGÜR BEBEK YAŞASIN

Tedavi olmayı bekleyen SMA’lı bebeklerden biri de 13 aylıkkten SMA Tip-2 teşhisi konulan Özgür Karaboğa. 1 Şubat’ta teşhis konulan Özgür bebeğin 4 Şubat’ta başlayan yardım kampanyası sarsıntı nedeniyle sekteye uğradı. Şu anda 19 aylık olan Özgür bebeğin tedavisi için ailesi tarafından başlatılan yardım kampanyası yüzde 54’e ulaştı.

Cumhuriyet’e konuşan baba Ferdi Karaboğa, “Sağlık Bakanlığı’nın SMA hastalığının gen tedavisi konusunda katı bir hali var. Bu mevzuda rastgele bir adım atılmadı. Biz geri ödeme kapsamında olan Spinraza isimli ilaca da ulaşamıyoruz. Birinci 4 dozu teşhisten çabucak sonra almamız gerekirken, teşhisin üzerinden 6 ay geçmesine karşın 3 doz alabildik” sözlerini kullandı.

Yaz aylarında bağış kampanyalarının yavaşladığına işaret eden Karaboğa, “insanların yazlık bölgelere çekilmesi ve ülkedeki ekonomik durum nedeniyle kampanyaların yavaş ilerlediğini, kurdaki artışın da durumu daha da zorlaştırdığını” kaydetti. 

Sıhhat Bakanlığı kelam vermişti: SMA ilacı için hâlâ adım atılmadı! yazısı ilk önce Habernetik - Haberdeki Benzersiz Etik üzerinde ortaya çıktı.

Sağlık Bakanlığı’nın geçen yıl yayımladığı SMA Klinik Protokolü’ne nazaran Batı toplumlarında her 40 şahıstan 1’i SMA taşıyıcısıyken Türkiye’de yılda ortalama 150 bebek SMA ile doğuyor. Buna rağmen Sıhhat Bakanı Fahrettin Koca, geçen aylarda Zolgensma ilacının geri ödeme kapsamına alınacağını bilim şurasında değerlendirdiklerini duyurmasına rağmen şimdi bir adım atılmış değil. Bakanlık, SMA ortaya çıkmadan yahut erken periyotta tespiti için 2021 yılı sonunda, evlenecek çiftlere; Mayıs 2022 prestijiyle da yenidoğan bebeklere yönelik tarama başlattı.

(Haluk Aydın Topaloğlu)

“ERKEN TEDAVİ EDİLMELİ”

Çocuk nörolojisi uzmanı Prof. Dr. Haluk Aydın Topaloğlu, SMA hastalığının tedavisinin erken yapılması gerektiğini belirterek, “Gen tedavisi çok aktif bir tedavidir ve gecikmemesi gerekir. Birinci seçenek 1 aydan evvel, ikinci seçenek 3 aydan evvel, üçüncü seçenek de 6 aydan evvel uygulanmaya başlamasıdır. Bundan sonra yapılan tedaviler geçtir” dedi.

“DEVLET NEREDE?”

SMA ve Genetik Hastalıklar Gayret Derneği Lideri Kamile Kurt, “Sağlık Bakanlığı uygun kriterdeki çocuklara tedavinin uygulanacağını aylar evvel söylemesine karşın rastgele bir adım atılmadı. Aileler kendi gayretleriyle yüksek meblağları toplayarak çocuklarını yurtdışında tedavi ettirme yollarını arıyor. Çocukların aygıt ve medikal gereksinimleri konusunda da devletten rastgele bir dayanak yok. Devlet nerede, bize ne vakit yardım edecek” diye konuştu.

(Ferdi ve Firdevs Karaboğa çifti, SMA Tip 2 hastası 18 aylık oğulları Özgür için takviye bekliyor.)

ÖZGÜR BEBEK YAŞASIN

Tedavi olmayı bekleyen SMA’lı bebeklerden biri de 13 aylıkkten SMA Tip-2 teşhisi konulan Özgür Karaboğa. 1 Şubat’ta teşhis konulan Özgür bebeğin 4 Şubat’ta başlayan yardım kampanyası sarsıntı nedeniyle sekteye uğradı. Şu anda 19 aylık olan Özgür bebeğin tedavisi için ailesi tarafından başlatılan yardım kampanyası yüzde 54’e ulaştı.

Cumhuriyet’e konuşan baba Ferdi Karaboğa, “Sağlık Bakanlığı’nın SMA hastalığının gen tedavisi konusunda katı bir hali var. Bu mevzuda rastgele bir adım atılmadı. Biz geri ödeme kapsamında olan Spinraza isimli ilaca da ulaşamıyoruz. Birinci 4 dozu teşhisten çabucak sonra almamız gerekirken, teşhisin üzerinden 6 ay geçmesine karşın 3 doz alabildik” tabirlerini kullandı.

Yaz aylarında bağış kampanyalarının yavaşladığına işaret eden Karaboğa, “insanların yazlık bölgelere çekilmesi ve ülkedeki ekonomik durum nedeniyle kampanyaların yavaş ilerlediğini, kurdaki artışın da durumu daha da zorlaştırdığını” kaydetti.

Sıhhat Bakanlığı kelam vermişti: SMA ilacı için hâlâ adım atılmadı! yazısı ilk önce Habernetik - Haberdeki Benzersiz Etik üzerinde ortaya çıktı.

Millet İttifakı’nın seçim vaatleri ortasında bulunan askeri sıhhat sistemine dönülmesi hakkında eski Ulusal Savunma Bakanı Hulusi Akar, sistem gereksinimini kabul etmiş ve “Hem cumhurbaşkanımızın tahlil oluşturulması için direktifleri var hem de sıhhat bakanımızın olumlu yaklaşımları var. İnşallah onları da önümüzdeki günlerde yola koyacağız” demişti. Bu açıklamanın üzerinden yaklaşık bir yıl geçmesine karşın iktidar tarafından rastgele bir adım atılmadı. 

‘BU YANLIŞTAN DÖNÜLMELİ’

Konuya ait Cumhuriyet’e konuşan eski CHP Balıkesir milletvekili ve eski Balıkesir Tabip Odası Lideri Dr. Fikret Şahin, 15 Ağustos 2022 tarihinde asker hastanelerinin tekrar açılması için verdikleri kanun teklifini anımsatarak “Dünyada bu kadar kuvvetli ordusu olup da asker hastanesi olmayan tek ülkeyiz” dedi. 

Bu yanlıştan bir an evvel dönülmesi gerektiğine değinen Dr. Şahin, bu sistemin sırf savaş durumunda değil afet durumunda da büyük katkı sağlayacağına dikkat çekti. “Sistem yoksunluğu nedeniyle sarsıntıda öbür ülkelerin sahra hastanelerinden yararlanmak zorunda kaldık” diyen Dr. Şahin, “Oysa kendi asker hastanelerimiz kapatılmamış ve askeri tabiplerimiz misyonları başında olsaydı, sarsıntı bölgesine sahra hastaneleri bir an evvel kurulabilir, depremzede vatandaşlarımıza vaktinde hizmet verebilir ve hayatlarını kurtarabilirdik” sözlerini kullandı. l İSTANBUL

Hulusi Akar ‘Gerekeni yapacağız’ dedi lakin hiçbir adım atılmadı: Asker hastaneleri unutuldu yazısı ilk önce Habernetik - Haberdeki Benzersiz Etik üzerinde ortaya çıktı.

Millet İttifakı’nın seçim vaatleri ortasında bulunan askeri sıhhat sistemine dönülmesi hakkında eski Ulusal Savunma Bakanı Hulusi Akar, sistem muhtaçlığını kabul etmiş ve “Hem cumhurbaşkanımızın tahlil oluşturulması için direktifleri var hem de sıhhat bakanımızın olumlu yaklaşımları var. İnşallah onları da önümüzdeki günlerde yola koyacağız” demişti. Bu açıklamanın üzerinden yaklaşık bir yıl geçmesine karşın iktidar tarafından rastgele bir adım atılmadı.

‘BU YANLIŞTAN DÖNÜLMELİ’

Konuya ait Cumhuriyet’e konuşan eski CHP Balıkesir milletvekili ve eski Balıkesir Tabip Odası Lideri Dr. Fikret Şahin, 15 Ağustos 2022 tarihinde asker hastanelerinin tekrar açılması için verdikleri kanun teklifini anımsatarak “Dünyada bu kadar kuvvetli ordusu olup da asker hastanesi olmayan tek ülkeyiz” dedi.

Bu yanlıştan bir an evvel dönülmesi gerektiğine değinen Dr. Şahin, bu sistemin sadece savaş durumunda değil afet durumunda da büyük katkı sağlayacağına dikkat çekti. “Sistem yoksunluğu nedeniyle sarsıntıda diğer ülkelerin sahra hastanelerinden yararlanmak zorunda kaldık” diyen Dr. Şahin, “Oysa kendi asker hastanelerimiz kapatılmamış ve askeri tabiplerimiz misyonları başında olsaydı, zelzele bölgesine sahra hastaneleri bir an evvel kurulabilir, depremzede vatandaşlarımıza vaktinde hizmet verebilir ve hayatlarını kurtarabilirdik” tabirlerini kullandı. l İSTANBUL

Hulusi Akar’ın ‘Gerekeni yapacağız’ dedi lakin hiçbir adım atılmadı: Asker hastaneleri unutuldu yazısı ilk önce Habernetik - Haberdeki Benzersiz Etik üzerinde ortaya çıktı.