Meral Akşener de SMA’lı Batu Demirtaş’a takviye daveti çağrısı yaptığı görüntüde şunları söyledi:

“Yağız Batu Demirtaş, Çorlu’da yaşıyor, SMA hastası. Şimdi 6,5 aylık, 2 yaşını geçmeden tedavi olması gerekiyor. Ailesi bir kampanya başlattı. Ben de bu kampanyaya 5 bin lira ile dayanak olmaya çalıştım. Bütün vatandaşlarımızı bu kampanyaya dayanak olmaya davet ediyorum. Batu’ya şifalar diliyorum.”

ÂLÂ Parti önderi Akşener’den SMA hastası Batu’ya takviye yazısı ilk önce Habernetik - Haberdeki Benzersiz Etik üzerinde ortaya çıktı.

Meral Akşener de SMA’lı Batu Demirtaş’a takviye daveti çağrısı yaptığı görüntüde şunları söyledi:

“Yağız Batu Demirtaş, Çorlu’da yaşıyor, SMA hastası. Şimdi 6,5 aylık, 2 yaşını geçmeden tedavi olması gerekiyor. Ailesi bir kampanya başlattı. Ben de bu kampanyaya 5 bin lira ile takviye olmaya çalıştım. Bütün vatandaşlarımızı bu kampanyaya takviye olmaya davet ediyorum. Batu’ya şifalar diliyorum.”

UYGUN Parti başkanı Akşener’den SMA hastası Batu’ya takviye yazısı ilk önce Habernetik - Haberdeki Benzersiz Etik üzerinde ortaya çıktı.

Sağlık Bakanlığı’nın geçen yıl yayımladığı SMA Klinik Protokolü’ne nazaran Batı toplumlarında her 40 şahıstan 1’i SMA taşıyıcısıyken Türkiye’de yılda ortalama 150 bebek SMA ile doğuyor. Buna rağmen Sıhhat Bakanı Fahrettin Koca, geçen aylarda Zolgensma ilacının geri ödeme kapsamına alınacağını bilim şurasında değerlendirdiklerini duyurmasına rağmen şimdi bir adım atılmış değil. Bakanlık, SMA ortaya çıkmadan yahut erken periyotta tespiti için 2021 yılı sonunda, evlenecek çiftlere; Mayıs 2022 prestijiyle da yenidoğan bebeklere yönelik tarama başlattı.

(Haluk Aydın Topaloğlu)

“ERKEN TEDAVİ EDİLMELİ”

Çocuk nörolojisi uzmanı Prof. Dr. Haluk Aydın Topaloğlu, SMA hastalığının tedavisinin erken yapılması gerektiğini belirterek, “Gen tedavisi çok faal bir tedavidir ve gecikmemesi gerekir. Birinci seçenek 1 aydan evvel, ikinci seçenek 3 aydan evvel, üçüncü seçenek de 6 aydan evvel uygulanmaya başlamasıdır. Bundan sonra yapılan tedaviler geçtir” dedi. 

“DEVLET NEREDE?”

SMA ve Genetik Hastalıklar Çaba Derneği Lideri Kamile Kurt, “Sağlık Bakanlığı uygun kriterdeki çocuklara tedavinin uygulanacağını aylar evvel söylemesine karşın rastgele bir adım atılmadı. Aileler kendi uğraşlarıyla yüksek meblağları toplayarak çocuklarını yurtdışında tedavi ettirme yollarını arıyor. Çocukların aygıt ve medikal muhtaçlıkları konusunda da devletten rastgele bir dayanak yok. Devlet nerede, bize ne vakit yardım edecek” diye konuştu.

(Ferdi ve Firdevs Karaboğa çifti, SMA Tip 2 hastası 18 aylık oğulları Özgür için dayanak bekliyor.)

ÖZGÜR BEBEK YAŞASIN

Tedavi olmayı bekleyen SMA’lı bebeklerden biri de 13 aylıkkten SMA Tip-2 teşhisi konulan Özgür Karaboğa. 1 Şubat’ta teşhis konulan Özgür bebeğin 4 Şubat’ta başlayan yardım kampanyası sarsıntı nedeniyle sekteye uğradı. Şu anda 19 aylık olan Özgür bebeğin tedavisi için ailesi tarafından başlatılan yardım kampanyası yüzde 54’e ulaştı.

Cumhuriyet’e konuşan baba Ferdi Karaboğa, “Sağlık Bakanlığı’nın SMA hastalığının gen tedavisi konusunda katı bir hali var. Bu mevzuda rastgele bir adım atılmadı. Biz geri ödeme kapsamında olan Spinraza isimli ilaca da ulaşamıyoruz. Birinci 4 dozu teşhisten çabucak sonra almamız gerekirken, teşhisin üzerinden 6 ay geçmesine karşın 3 doz alabildik” sözlerini kullandı.

Yaz aylarında bağış kampanyalarının yavaşladığına işaret eden Karaboğa, “insanların yazlık bölgelere çekilmesi ve ülkedeki ekonomik durum nedeniyle kampanyaların yavaş ilerlediğini, kurdaki artışın da durumu daha da zorlaştırdığını” kaydetti. 

Sıhhat Bakanlığı kelam vermişti: SMA ilacı için hâlâ adım atılmadı! yazısı ilk önce Habernetik - Haberdeki Benzersiz Etik üzerinde ortaya çıktı.

Sağlık Bakanlığı’nın geçen yıl yayımladığı SMA Klinik Protokolü’ne nazaran Batı toplumlarında her 40 şahıstan 1’i SMA taşıyıcısıyken Türkiye’de yılda ortalama 150 bebek SMA ile doğuyor. Buna rağmen Sıhhat Bakanı Fahrettin Koca, geçen aylarda Zolgensma ilacının geri ödeme kapsamına alınacağını bilim şurasında değerlendirdiklerini duyurmasına rağmen şimdi bir adım atılmış değil. Bakanlık, SMA ortaya çıkmadan yahut erken periyotta tespiti için 2021 yılı sonunda, evlenecek çiftlere; Mayıs 2022 prestijiyle da yenidoğan bebeklere yönelik tarama başlattı.

(Haluk Aydın Topaloğlu)

“ERKEN TEDAVİ EDİLMELİ”

Çocuk nörolojisi uzmanı Prof. Dr. Haluk Aydın Topaloğlu, SMA hastalığının tedavisinin erken yapılması gerektiğini belirterek, “Gen tedavisi çok aktif bir tedavidir ve gecikmemesi gerekir. Birinci seçenek 1 aydan evvel, ikinci seçenek 3 aydan evvel, üçüncü seçenek de 6 aydan evvel uygulanmaya başlamasıdır. Bundan sonra yapılan tedaviler geçtir” dedi.

“DEVLET NEREDE?”

SMA ve Genetik Hastalıklar Gayret Derneği Lideri Kamile Kurt, “Sağlık Bakanlığı uygun kriterdeki çocuklara tedavinin uygulanacağını aylar evvel söylemesine karşın rastgele bir adım atılmadı. Aileler kendi gayretleriyle yüksek meblağları toplayarak çocuklarını yurtdışında tedavi ettirme yollarını arıyor. Çocukların aygıt ve medikal gereksinimleri konusunda da devletten rastgele bir dayanak yok. Devlet nerede, bize ne vakit yardım edecek” diye konuştu.

(Ferdi ve Firdevs Karaboğa çifti, SMA Tip 2 hastası 18 aylık oğulları Özgür için takviye bekliyor.)

ÖZGÜR BEBEK YAŞASIN

Tedavi olmayı bekleyen SMA’lı bebeklerden biri de 13 aylıkkten SMA Tip-2 teşhisi konulan Özgür Karaboğa. 1 Şubat’ta teşhis konulan Özgür bebeğin 4 Şubat’ta başlayan yardım kampanyası sarsıntı nedeniyle sekteye uğradı. Şu anda 19 aylık olan Özgür bebeğin tedavisi için ailesi tarafından başlatılan yardım kampanyası yüzde 54’e ulaştı.

Cumhuriyet’e konuşan baba Ferdi Karaboğa, “Sağlık Bakanlığı’nın SMA hastalığının gen tedavisi konusunda katı bir hali var. Bu mevzuda rastgele bir adım atılmadı. Biz geri ödeme kapsamında olan Spinraza isimli ilaca da ulaşamıyoruz. Birinci 4 dozu teşhisten çabucak sonra almamız gerekirken, teşhisin üzerinden 6 ay geçmesine karşın 3 doz alabildik” tabirlerini kullandı.

Yaz aylarında bağış kampanyalarının yavaşladığına işaret eden Karaboğa, “insanların yazlık bölgelere çekilmesi ve ülkedeki ekonomik durum nedeniyle kampanyaların yavaş ilerlediğini, kurdaki artışın da durumu daha da zorlaştırdığını” kaydetti.

Sıhhat Bakanlığı kelam vermişti: SMA ilacı için hâlâ adım atılmadı! yazısı ilk önce Habernetik - Haberdeki Benzersiz Etik üzerinde ortaya çıktı.

Genetik Hastalıklar Çaba Derneği Lideri Kamile Kurt, gen tedavisini olumlu bir adım olarak kıymetlendirdi. Kurt, “Baştan beri bütün gayretimiz bu çocukların devlet tarafından tedavi edilmeleriydi. Karar olumlu fakat sevinemiyoruz. Öteki ilaçlardaki üzere uygulanması için kriter getirilirse birçok çocuğumuz dışarıda kalacak. Tesirini görebilecek tüm çocuklar bu tedaviye dahil edilmeli” diye konuştu.

Bu ortada Bakan Koca, ender hastalıkların tedavisi için İstanbul’da yeni bir hastane kurulacağını da duyurdu.

400 SMA’LI ÇOCUK VAR

Birçok ülkede gen tedavisi için 0-2 yaş ortasının uygun görüldüğünü belirten Genetik Hastalıklar Uğraş Derneği Lideri Kamile Kurt, “Aldığımız duyumlara nazaran bizim ülkemizde 0-6 ay ortası bebeklere uygulanacak. Türkiye’de yaklaşık 400 SMA Tip 1 hastası çocuk var. Tedavi tüm çocukları kapsamalı. Tedaviye başlanma sürecinin de hızlanması gerekiyor. Sürecin hızlanması için önümüzdeki hafta Ankara’ya gideceğiz” dedi.

Bakan Koca SMA gen tedavisinin artık Türkiye’de deneneceğini açıkladı yazısı ilk önce Habernetik - Haberdeki Benzersiz Etik üzerinde ortaya çıktı.

Yeni kabine, evvelki gün Saray’da birinci sefer toplandı. 

Kabine toplantısının akabinde basın mensuplarına açıklamalarda bulunan Sıhhat Bakanı Fahrettin Koca, “SMA Bilim Kurulu’nun gen terapisini kimlere uygulanabileceğini belirlediğini tabir ederek, “Hangi hasta kümesinde kullanılabileceğini tespit etti. Tesirli olduğu bir hasta kümesi var. Uygulanmak üzere planımızı yaptık” dedi.

“YAKINDA UYGULAMAYA GEÇECEK”

Koca, “SMA konusunda son derece hassasız. Bu hastalığın istismar aracı olarak kullanılmasına tahammülümüz yok. SMA Bilim Konseyimiz var. Yararı ispat edilmiş olan ilacın temini sağlanıyor. Gen terapisini SMA Bilim Konseyi kimlere uygulanabileceğini belirledi, hangi hasta kümesinde kullanılabileceğini tespit etti. Tesirli olduğu bir hasta kümesi var. Uygulanmak üzere planımızı yaptık. Yakında uygulamaya geçecek” dedi.

Bakan Koca bir ender hastalıklar hastanesi kurulacağını da söyledi.

Koca, “Diş hekimliği uygulaması 3 vilayette pilot olarak başladı. Artık tüm Türkiye genelinde başlatıyoruz. Yaklaşık 10 bin şahsa bir aile diş tabibi olacak biçimde planladık. Yaklaşık 8 ila 10 bin ortası aile diş doktoru bu projede vazife alacak” açıklamasında bulundu.

Son dakika… Fahrettin Koca duyurdu: SMA’da gen tedavisi başlıyor yazısı ilk önce Habernetik - Haberdeki Benzersiz Etik üzerinde ortaya çıktı.