Sağlık Bakanlığı’nın geçen yıl yayımladığı SMA Klinik Protokolü’ne nazaran Batı toplumlarında her 40 şahıstan 1’i SMA taşıyıcısıyken Türkiye’de yılda ortalama 150 bebek SMA ile doğuyor. Buna rağmen Sıhhat Bakanı Fahrettin Koca, geçen aylarda Zolgensma ilacının geri ödeme kapsamına alınacağını bilim şurasında değerlendirdiklerini duyurmasına rağmen şimdi bir adım atılmış değil. Bakanlık, SMA ortaya çıkmadan yahut erken periyotta tespiti için 2021 yılı sonunda, evlenecek çiftlere; Mayıs 2022 prestijiyle da yenidoğan bebeklere yönelik tarama başlattı.

(Haluk Aydın Topaloğlu)

“ERKEN TEDAVİ EDİLMELİ”

Çocuk nörolojisi uzmanı Prof. Dr. Haluk Aydın Topaloğlu, SMA hastalığının tedavisinin erken yapılması gerektiğini belirterek, “Gen tedavisi çok faal bir tedavidir ve gecikmemesi gerekir. Birinci seçenek 1 aydan evvel, ikinci seçenek 3 aydan evvel, üçüncü seçenek de 6 aydan evvel uygulanmaya başlamasıdır. Bundan sonra yapılan tedaviler geçtir” dedi. 

“DEVLET NEREDE?”

SMA ve Genetik Hastalıklar Çaba Derneği Lideri Kamile Kurt, “Sağlık Bakanlığı uygun kriterdeki çocuklara tedavinin uygulanacağını aylar evvel söylemesine karşın rastgele bir adım atılmadı. Aileler kendi uğraşlarıyla yüksek meblağları toplayarak çocuklarını yurtdışında tedavi ettirme yollarını arıyor. Çocukların aygıt ve medikal muhtaçlıkları konusunda da devletten rastgele bir dayanak yok. Devlet nerede, bize ne vakit yardım edecek” diye konuştu.

(Ferdi ve Firdevs Karaboğa çifti, SMA Tip 2 hastası 18 aylık oğulları Özgür için dayanak bekliyor.)

ÖZGÜR BEBEK YAŞASIN

Tedavi olmayı bekleyen SMA’lı bebeklerden biri de 13 aylıkkten SMA Tip-2 teşhisi konulan Özgür Karaboğa. 1 Şubat’ta teşhis konulan Özgür bebeğin 4 Şubat’ta başlayan yardım kampanyası sarsıntı nedeniyle sekteye uğradı. Şu anda 19 aylık olan Özgür bebeğin tedavisi için ailesi tarafından başlatılan yardım kampanyası yüzde 54’e ulaştı.

Cumhuriyet’e konuşan baba Ferdi Karaboğa, “Sağlık Bakanlığı’nın SMA hastalığının gen tedavisi konusunda katı bir hali var. Bu mevzuda rastgele bir adım atılmadı. Biz geri ödeme kapsamında olan Spinraza isimli ilaca da ulaşamıyoruz. Birinci 4 dozu teşhisten çabucak sonra almamız gerekirken, teşhisin üzerinden 6 ay geçmesine karşın 3 doz alabildik” sözlerini kullandı.

Yaz aylarında bağış kampanyalarının yavaşladığına işaret eden Karaboğa, “insanların yazlık bölgelere çekilmesi ve ülkedeki ekonomik durum nedeniyle kampanyaların yavaş ilerlediğini, kurdaki artışın da durumu daha da zorlaştırdığını” kaydetti. 

Sıhhat Bakanlığı kelam vermişti: SMA ilacı için hâlâ adım atılmadı! yazısı ilk önce Habernetik - Haberdeki Benzersiz Etik üzerinde ortaya çıktı.

Sağlık Bakanlığı’nın geçen yıl yayımladığı SMA Klinik Protokolü’ne nazaran Batı toplumlarında her 40 şahıstan 1’i SMA taşıyıcısıyken Türkiye’de yılda ortalama 150 bebek SMA ile doğuyor. Buna rağmen Sıhhat Bakanı Fahrettin Koca, geçen aylarda Zolgensma ilacının geri ödeme kapsamına alınacağını bilim şurasında değerlendirdiklerini duyurmasına rağmen şimdi bir adım atılmış değil. Bakanlık, SMA ortaya çıkmadan yahut erken periyotta tespiti için 2021 yılı sonunda, evlenecek çiftlere; Mayıs 2022 prestijiyle da yenidoğan bebeklere yönelik tarama başlattı.

(Haluk Aydın Topaloğlu)

“ERKEN TEDAVİ EDİLMELİ”

Çocuk nörolojisi uzmanı Prof. Dr. Haluk Aydın Topaloğlu, SMA hastalığının tedavisinin erken yapılması gerektiğini belirterek, “Gen tedavisi çok aktif bir tedavidir ve gecikmemesi gerekir. Birinci seçenek 1 aydan evvel, ikinci seçenek 3 aydan evvel, üçüncü seçenek de 6 aydan evvel uygulanmaya başlamasıdır. Bundan sonra yapılan tedaviler geçtir” dedi.

“DEVLET NEREDE?”

SMA ve Genetik Hastalıklar Gayret Derneği Lideri Kamile Kurt, “Sağlık Bakanlığı uygun kriterdeki çocuklara tedavinin uygulanacağını aylar evvel söylemesine karşın rastgele bir adım atılmadı. Aileler kendi gayretleriyle yüksek meblağları toplayarak çocuklarını yurtdışında tedavi ettirme yollarını arıyor. Çocukların aygıt ve medikal gereksinimleri konusunda da devletten rastgele bir dayanak yok. Devlet nerede, bize ne vakit yardım edecek” diye konuştu.

(Ferdi ve Firdevs Karaboğa çifti, SMA Tip 2 hastası 18 aylık oğulları Özgür için takviye bekliyor.)

ÖZGÜR BEBEK YAŞASIN

Tedavi olmayı bekleyen SMA’lı bebeklerden biri de 13 aylıkkten SMA Tip-2 teşhisi konulan Özgür Karaboğa. 1 Şubat’ta teşhis konulan Özgür bebeğin 4 Şubat’ta başlayan yardım kampanyası sarsıntı nedeniyle sekteye uğradı. Şu anda 19 aylık olan Özgür bebeğin tedavisi için ailesi tarafından başlatılan yardım kampanyası yüzde 54’e ulaştı.

Cumhuriyet’e konuşan baba Ferdi Karaboğa, “Sağlık Bakanlığı’nın SMA hastalığının gen tedavisi konusunda katı bir hali var. Bu mevzuda rastgele bir adım atılmadı. Biz geri ödeme kapsamında olan Spinraza isimli ilaca da ulaşamıyoruz. Birinci 4 dozu teşhisten çabucak sonra almamız gerekirken, teşhisin üzerinden 6 ay geçmesine karşın 3 doz alabildik” tabirlerini kullandı.

Yaz aylarında bağış kampanyalarının yavaşladığına işaret eden Karaboğa, “insanların yazlık bölgelere çekilmesi ve ülkedeki ekonomik durum nedeniyle kampanyaların yavaş ilerlediğini, kurdaki artışın da durumu daha da zorlaştırdığını” kaydetti.

Sıhhat Bakanlığı kelam vermişti: SMA ilacı için hâlâ adım atılmadı! yazısı ilk önce Habernetik - Haberdeki Benzersiz Etik üzerinde ortaya çıktı.

(Barış Kârlı)

‘BAKIMEVLERİ YETERSİZ’

Hayvanlara Adalet Derneği’nden avukat Barış Kârlı belediyelerin kelam konusu kararı uygulamaları için yeteri kadar altyapılarının ve bakımevlerinin olmadığını belirti. Kârlı, “Sözde kanunu uyguluyoruz üzere görünüp hayvanları aldıktan sonra bakımevlerinde hayvanları öldürme, aldıkları yere geri bırakmama üzere fiilen kanuna muhalif uygulamalar yapmaları üzere telaşlarımız var. Sokak hayvanlarının âlâ bir ortamda olmayacağını düşünüyorum zira hiçbir belediyenin bu türlü bir altyapısı ve bakımevi yok. Şu anda bu türlü girişecekleri her şeyin sonu katliam olur” dedi.

(Zülal Kalkandelen)

‘BU NİZAMA KARŞIYIZ’

Gazetemiz muharriri ve hayvan hakları savunucusu Zülal Kalkandelen ise belediyelerin bugüne kadar kanunda kendilerine verilen yükümlülükleri yerine getirmedikleri için sokak hayvanlarının popülasyonunun arttığını söyledi. Kalkandelen, “Sokak hayvanlarının ömür hakkı açısından bu kararı hayati buluyoruz. Dev barınaklara sokak hayvanlarının kapatılmasına karşıyız. O kararda İstanbul Valiliği ‘Bakımevi olmayan belediyelerin bakımevi yapması koşulu var’ demiş. Bu esasen yeniden maddeden kaynaklanan bir yükümlülüktü” sözlerini kullandı.

(Tuğba Gürsoy)

‘İYİ NİYETLİ DEĞİL’

Ankara Barosu Hayvan Hakları Merkezi Lideri Avukat Tuğba Gürsoy da İstanbul’da bütün sokak hayvanlarını toplayacak bir altyapının bulunmadığının altını çizdi. Bu türlü bir talimatın gerekli olmadığını vurgulayan Gürsoy, “Bu karar altında makûs bir niyetin olduğunu gösteriyor. Biz daha evvel de örneklerini yaşadık. Bu nedenle bu kararı yeterli niyetli bulmuyorum” diye konuştu.

İstanbul Valiliği ‘sokak hayvanlarını toplayın’ talimatı vermişti: Sonu katliam olur yazısı ilk önce Habernetik - Haberdeki Benzersiz Etik üzerinde ortaya çıktı.

Abdullah Karasaç’ın, 2017’de polis memuru Fethi Sekin’in şehit olduğu İzmir Adliyesi saldırısının talimatını verdiğini tespit eden MİT, amaç listesine dahil ettiği teröristi ve bulunduğu yerleri, alandaki işçiyle yakın markaja aldı.

MİT, Terörden Arananlar Listesi’nde gri kategoride yer alan Abdulkahar Karasaç’ın örgütün özel güç ünitesinde sorumlu seviyede faaliyet gösterdiğini ayrıyeten örgüt tarafından kullanılan hava araçlarını geliştirdiğini tespit etti.

YAKIN TAKİP

Türkiye’ye yönelik bombalı aksiyon ve taarruzların düzenleyici olması ve bu tarafta çalışmalarını sürdürmesinin yanısıra terör örgütünce özel güce bağlı havacılık ünitesi sorumluluğuna getirildiğinin tespit edilmesi üzerinde Abdulkahar Karasaç’a yönelik bilgi toplaması hedefiyle alanda bulunan saha casusları MİT yetkilileri tarafından yönlendirildi. 

Alişer Çiya Kod Abdulkahar Karasaç, uzun süren takip faaliyeti sonucunda MİT tarafından Irak’ın kuzeyinde gerçekleştirilen çalışma/operasyon ile etkisiz hale getirildi.

SURİYE VE IRAK’TA FAALİYET YÜRÜTTÜ

Alişer Çiya Kod Abdulkahar Karasaç, terör örgütünün kelamda İstanbul Özel Güç yapılanmasında faaliyet göstermesi ardından 2017 yılında İzmir Adliyesi’ne yönelik saldırıyı planlayan ve polis memuru Fethi Sekin’i şehit eden örgüt mensupları ortasında yer alıyordu. Ardından Irak kuzeyine kaçan Karasaç, örgütün Özel Güç ünitesine bağlı Havacılık Ünitesi bünyesinde Suriye ve Irak’ta faaliyet yürüttü.

Abdulkahar Karasaç, yurtiçine yönelik maket uçak ve drone akınlarının da planlayıcısı ve uygulayıcısı pozisyonundaydı.

Fethi Sekin’in şehit olduğu taarruzun talimatını vermişti: MİT’ten ‘Abdulkahar Karasaç’ operasyonu yazısı ilk önce Habernetik - Haberdeki Benzersiz Etik üzerinde ortaya çıktı.

Cumhurbaşkanı Erdoğan’ın seçim öncesinde, “Mülakatı kaldıracağız” vaadine karşılık imtihandan yüksek puan alan birtakım adaylar, mülakattan düşük puan aldıkları ve imtihanı geçemedikleri belirtildi. İmtihandan yüksek alan adaylar mülakatın iptal olması gerektiğini belirterek bakanlığa davet yaptı. Cumhuriyet, mülakatta elenen çalışanlarla konuştu.

“60 PUAN ALANLAR GEÇTİ”

Görevde yükselme imtihanına giren bakanlık çalışanları yaşadıkları süreci şu biçimde anlattı: “Yüksek puanlar aldıktan sonra mülakatımız sarsıntı sebebiyle ertelendi. Daha sonra seçim vaktine denk geldi. Nisan ayında mülakata girdik. Sonuçlar 16 Mayıs’ta açıklanması gerekirken açıklanmadı. 28 Mayıs seçimlerinden sonraki gün açıklandı. 100’den fazla bireyiz ve 80 puan üstü almış olmamıza karşın elenmişiz. 62 puan alanlar mülakatta 90 puan almışlar ancak bizler elenmişiz.”

Adaylar, “Mülakat 3-4 dakika sürdü. Bir insanın kendini söz edebilme kabiliyeti, bilgi seviyesi imtihan bahislerine hâkimiyeti, irtibat kabiliyeti bütün bunların ölçülmesi gereken bir vakit dilimidir. Oturur oturmaz bizlere kendimizi tanıtma fırsatı verilmeden sorular soruldu. Lakin aşikâr ki sorulara yanıt vermekle alakalı değilmiş” tabirlerini kullandı.

“SORULARIN KİMİLERİ…”

3 dakikalık mülakatta sorulan sorulardan kimileri ise şu formda:

“Yerli araba TOGG Cumhurbaşkanı tarafından birinci kime ikram edildi? Peygamberimizin halifeler içindeki damatları kimlerdir? Türkiye’nin birinci başörtülü valisi kimdir? Türkiye’nin birinci insansız savaş uçağı kimindir?”

Erdoğan kelam vermişti: ‘Bakanlıkta mülakat üç dakika sürdü’ yazısı ilk önce Habernetik - Haberdeki Benzersiz Etik üzerinde ortaya çıktı.