Ölümcül ve ilerleyici bir kas hastalığı olan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1’e yakalanan bebeklerin ve ailelerin bugüne dek üretilmiş en kıymetli ilaç olarak bilinen “Zolgensma”ya ulaşma gayretleri sürüyor. Devletten kâfi takviye bulamayan aileler kendi imkânlarıyla yardım kampanyaları başlatarak pek çok kentte noktada bağış kumbaraları kuruyor.
Sağlık Bakanlığı’nın geçen yıl yayımladığı SMA Klinik Protokolü’ne nazaran Batı toplumlarında her 40 şahıstan 1’i SMA taşıyıcısıyken Türkiye’de yılda ortalama 150 bebek SMA ile doğuyor. Buna rağmen Sıhhat Bakanı Fahrettin Koca, geçen aylarda Zolgensma ilacının geri ödeme kapsamına alınacağını bilim şurasında değerlendirdiklerini duyurmasına rağmen şimdi bir adım atılmış değil. Bakanlık, SMA ortaya çıkmadan yahut erken periyotta tespiti için 2021 yılı sonunda, evlenecek çiftlere; Mayıs 2022 prestijiyle da yenidoğan bebeklere yönelik tarama başlattı.
(Haluk Aydın Topaloğlu)
“ERKEN TEDAVİ EDİLMELİ”
Çocuk nörolojisi uzmanı Prof. Dr. Haluk Aydın Topaloğlu, SMA hastalığının tedavisinin erken yapılması gerektiğini belirterek, “Gen tedavisi çok faal bir tedavidir ve gecikmemesi gerekir. Birinci seçenek 1 aydan evvel, ikinci seçenek 3 aydan evvel, üçüncü seçenek de 6 aydan evvel uygulanmaya başlamasıdır. Bundan sonra yapılan tedaviler geçtir” dedi.
“DEVLET NEREDE?”
SMA ve Genetik Hastalıklar Çaba Derneği Lideri Kamile Kurt, “Sağlık Bakanlığı uygun kriterdeki çocuklara tedavinin uygulanacağını aylar evvel söylemesine karşın rastgele bir adım atılmadı. Aileler kendi uğraşlarıyla yüksek meblağları toplayarak çocuklarını yurtdışında tedavi ettirme yollarını arıyor. Çocukların aygıt ve medikal muhtaçlıkları konusunda da devletten rastgele bir dayanak yok. Devlet nerede, bize ne vakit yardım edecek” diye konuştu.
(Ferdi ve Firdevs Karaboğa çifti, SMA Tip 2 hastası 18 aylık oğulları Özgür için dayanak bekliyor.)
ÖZGÜR BEBEK YAŞASIN
Tedavi olmayı bekleyen SMA’lı bebeklerden biri de 13 aylıkkten SMA Tip-2 teşhisi konulan Özgür Karaboğa. 1 Şubat’ta teşhis konulan Özgür bebeğin 4 Şubat’ta başlayan yardım kampanyası sarsıntı nedeniyle sekteye uğradı. Şu anda 19 aylık olan Özgür bebeğin tedavisi için ailesi tarafından başlatılan yardım kampanyası yüzde 54’e ulaştı.
Cumhuriyet’e konuşan baba Ferdi Karaboğa, “Sağlık Bakanlığı’nın SMA hastalığının gen tedavisi konusunda katı bir hali var. Bu mevzuda rastgele bir adım atılmadı. Biz geri ödeme kapsamında olan Spinraza isimli ilaca da ulaşamıyoruz. Birinci 4 dozu teşhisten çabucak sonra almamız gerekirken, teşhisin üzerinden 6 ay geçmesine karşın 3 doz alabildik” sözlerini kullandı.
Yaz aylarında bağış kampanyalarının yavaşladığına işaret eden Karaboğa, “insanların yazlık bölgelere çekilmesi ve ülkedeki ekonomik durum nedeniyle kampanyaların yavaş ilerlediğini, kurdaki artışın da durumu daha da zorlaştırdığını” kaydetti.
