Ölümcül ve ilerleyici kas hastalığı olan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1’e yakalanan bebeklerin ve ailelerin bugüne dek üretilmiş en kıymetli ilaç olarak bilinen “Zolgensma”ya ulaşma çabaları sürüyor. Hatay Antakya’da konteynerde yaşayan ve 25 günlükken SMA TİP-1 teşhisi konulan 11 aylık depremzede bebek Güneş Aydın da tedavi olmayı bekleyen bebeklerden biri. Kahramanmaraş merkezli sarsıntıya yakalanan Güneş bebek, kampanyasını yürüten birçok yakınını ve konutunu sarsıntıda kaybetti. Yardım kumbaralarının da enkaz altında kalması nedeniyle yardım kampanyası yavaş ilerleyen Güneş, ZolgenSMA isimli gen tedavisini belli bir kiloya gelmeden alması gerektiği için akşamları aç bırakılıyor. Cumhuriyet’e açıklamalarda bulunan Güneş’in annesi Gülben Aydın, Antakya’da konteynerda kaldıklarını ve asbest tehlikesiyle karşı karşıya olduklarının altını çizdi. Aydın, tedavi sürecini şu sözlerle anlattı: “Güneş, fizik tedavi görüyor o yüzden kas kayıpları yeni oluşmaya başladı. 5 doz Spinoza ilaç dozunu aldı. Yüzde yüz tahlil olduğu için Zolgensma isimli gen tedavisine ulaşmaya çalışıyoruz. 2 Ocak’ta başlayan yardım kampanyası sarsıntı nedeniyle iki ay sekteye uğradı.”
